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108/2/7預產期當天
我在醫院待產室生到最後關頭
胎心音突然下降
緊急送入產房
醫生用最快的速度把孩子弄出來
(自然產 剖腹要等麻醉來不及)
可是孩子卻沒有呼吸心跳
抱到旁邊急救 打強心針
急call兒科醫生來插管
一連串事情發生
我完全失去了方向
只有一直哭一直哭
因為我是一個特教老師
我知道孩子的未來可能全毀了……
當時我已想到最糟糕的情況
被送回待產室的時候
看到我媽媽
我只能拉著她一直哭 問她怎麼辦 以後要怎麼辦
孩子的狀況不好
接生醫院說要把他轉院到新竹馬偕
接受低溫治療
於是出生沒多久的他
跟著他爸爸坐救護車
在黃金六小時內到了馬偕開始低溫治療
(大概是在事發4-5小時之後)
低溫治療做到第2天
醫生告訴孩子爸 可以自費紅血球生成素 效果會更好於是開始低溫治療搭配紅血球生成素
就這樣治療了72小時後 結束治療
期間我們也曾經問主治醫師 是否需要高壓氧治療
但醫生認為不需要 所以沒有使用高壓氧
在馬偕的加護病房住了好多天
又轉到病嬰室繼續住
我擔心孩子可能因為缺氧(原醫院告知我缺氧5-10分鐘)腦部受傷造成高張力
馬偕於是請復健科醫生跟職能治療師來評估
醫生認為手部張力低
治療師認為雙腿張力高
總之都不是什麼好消息……
於是在他出院前 我到醫院跟治療師學復健動作
治療師教了3個動作
1.搖屁股2.踩腳踏車3.壓腿
當時我想拍照錄影 但是治療師說不行
後來回家做的時候 就有動作做錯了
所以第二次去找治療師時 我再要求一次要錄影
治療師同意 於是把三個動作錄下 回家可以反覆看
0m-2m幫他做被動操的時候
確實感覺到關節阻力強 寶寶身體硬硬的
當時心情非常糟糕
但是上網查了 新生兒本來就會高張力
只能安慰自己 也許這是新生兒的高張力
2m-3m的時候發現做操時 阻力變小
寶寶的身體也漸漸變得柔軟
回診時 醫生認為張力正常
治療師認為髖關節仍有點緊
總之就是繼續幫他運動
事發之後本來是餵母乳
但餵了半個月之後 我心情極度憂鬱 食不下嚥
奶量驟減 也擔心營養不夠 於是換喝能恩水解
但是後來孩子爸去買奶粉時
得知能恩水解是給過敏兒喝的
如果孩子沒有過敏不建議喝水解
在孩子爸研究了各牌奶粉後
我們決定給寶寶換喝啟賦
我們認為啟賦的營養較為豐富
所以在快滿月時就開始喝啟賦
期間偶爾會吃公婆買的中藥
我一直不知道這個中藥 到底是什麼作用……
因為寶寶有痰音 可以吃
寶寶咳嗽 可以吃
寶寶皮膚不好 可以吃
寶寶沒大便 可以吃
總之它好像有很多功能
我真的是不太想讓寶寶吃中藥
但是又不好拒絕公婆的好意
幸好婆婆也都只給他吃一點
於是勉強接受
看他每次吃中藥 都哭得超大聲
我只能安慰自己 至少他味覺沒問題
但 說也奇怪 他的一些小問題
諸如上面說的那些 真的是吃了中藥就好了
後來我便接受了這個神奇的中藥

寶寶當初在馬偕住院時
醫生判定為輕到中度腦傷
並且併發了癲癇
在馬偕吃了幾天的癲癇藥
後來又說不用吃了
但是我們都非常擔心癲癇的問題
很怕他生病發燒
後來在網路上看到
腦傷的兒童打五合一跟日本腦炎疫苗
可能會誘發癲癇
但是看到的時候 五合一第一劑已經打下去
跟孩子爸討論 決定五合一把它打完
日本腦炎則等他大一點再決定

本來生產完就要立刻復工的我
因為寶寶的意外狀況
所以開始請育嬰假
因為我自己是特教老師 知道早療的重要性
0-6m是寶寶的腦部生長發育非常重要的時期
雖然腦部受傷的地方不能復原
但是我們可以藉著各種刺激
讓腦神經找到替代的路線
給寶寶喝啟賦後 我認為營養的部分可先放心
再來就是睡眠 俗話說睡比吃更重要
可見得好得睡眠有多重要
為了寶寶能睡好
我帶著寶寶回到宜蘭夫家
因為夫家在鄉下
非常的清幽安靜
寶寶確實也睡得越來越好
在兩個多月時 竟然有一天就睡過夜了
吃跟睡都顧好了 再來就是運動
除了治療師教的三個動作
在寶寶滿月後
我就開始讓他趴趴練習抬頭
並且在治療師的建議下
買了搖鈴 踢踢琴 15合一多功能玩具 黑白圖卡
利用這些玩具來刺激寶寶的發展
寶寶目前滿三個月
能抬頭 側翻 吃手 玩手 追視
繼續努力

住院期間就因為一些因素有吃益生菌
後來查到腦傷者吃益生菌復原的更好
所以就一直吃下去了
我想應該每天都可能會有產婦遇到和我一樣的狀況
希望藉自己的經驗 能幫助遇到相同狀況的媽媽
因為每個媽媽都希望自己的孩子健康平安
曾經有人問我 少子化~妳的學生越來越少怎麼辦
我說這樣不是很好嗎?表示特殊的孩子越來越少
希望每個孩子都能健康 平安



【3m15d】
這段時間寶寶沒有很大的變化
抬頭的時候比較穩定 但還是會晃
能夠抬頭45度到90度 維持約3分鐘
豎抱時頭部也比較穩了 能夠左右轉
精神好就會想要翻身
之前總是要試好一陣子才能側翻
現在比較容易就能夠側翻成功
但還是沒辦法完全翻過去
最新的技能是會一直用手去拉衣服、被被、小毛巾
拉到被被、小毛巾就想往嘴巴裡塞
之前看到踢踢琴跟健力架上面的掛玩會去揮
現在偶爾可以抓住然後拉拉了
能夠用拇指跟食指扶住奶嘴(之前是用拳頭或手肘)
也能抓住龍蝦玩偶把奶嘴拔掉
聲音方面本來只有咿呀啊之類的 現在多了咩咩
笑開的時候 也會發出笑聲了
腿的部分持續每天幫他運動(搖屁股、踩腳踏車、壓大腿)
偶爾拿踢踢琴讓他自己踢踢
前幾天跟老公研究這三個動作 發現搖屁股跟踩腳踏車做起來都很舒服欸……但是那個大腿一壓下去就快痛死了 可能是媽媽我筋骨僵硬
寶寶還沒滿月出院回家的時候 我就幫他做這些運動
那時候一壓下去他一定崩潰大哭
導致我都不太敢壓(真的會不忍心啊)
後來新生兒的張力慢慢減輕 
就可以都壓到貼床 也就是腿可以打開到將近180度
寶寶從崩潰大哭 到變臉 到後來壓到底 他還可以笑
之前有請教過前輩媽媽
她告訴我高張力會在三個月後顯現
也就是會越來越緊
所以寶寶沒有變緊 反而變鬆的時候 我真的是很高興
但是我還是持續幫他做運動
一邊運動 一邊跟他說話
多給他一些刺激

昨天才說沒什麼太大的變化
沒想到今天3m16d寶寶翻身成功了
先是側翻過來
然後很努力的一直動動動
結果就成功翻身囉
看到的時候真的好想哭(感動……)

【4m】
寶寶現在已經很會翻身了,基本上只要精神好,一碰到床就要翻,有時候也能自己把被壓住的手抽出來,還是很喜歡玩玩具,現在都會用力去拉掛玩,也可以把掛玩扯掉,依然持續幫他做運動,不過他都會自己一直踢腿,所以有時候不太好做!奶量沒有什麼增加,大概4小時喝140左右,睡眠方面都還不錯,晚上8點睡覺,夜奶一次,早上6點左右起床,白天也都會小睡,午睡大概2-3小時,期待他能一覺到天亮的時候趕快來呀!
寶寶滿四個月,感覺也越來越了解他了,通常他啊阿叫就是因為1.餓2.睏3.拉屎4.討抱5.無聊,不外乎就是這幾件事囉!

【6m】
寶寶目前已經滿六個月,度過了前陣子的厭奶期,現在大約3.5小時喝160左右的奶,也開始給寶寶吃一些水果泥、米精跟粥,這個月治療師給的功課有三項,趴著時用玩具吸引,要可以原地轉一圈,經過練習這個目標已經達成,再來是要練習撐手跟坐坐,寶寶可以用手把胸口撐起,但是坐坐的部分只能用手撐地,稍微坐一會兒。
這個月也看到寶寶能夠把腳拿去吃了,挺開心的,表示身體還是很柔軟的,而且也意識到腳腳是自己身體的一部分。
補充:厭奶的時候,剛好因為寶寶鵝口瘡看醫生,有跟醫生提到厭奶問題,醫生開了整腸健胃的藥,吃了以後確實能食慾大開,如果真的厭奶嚴重,或許也可以考慮去看醫生喔!

【6m16d】
前幾天回診,治療師說弟弟發展有點落後但不到遲緩,媽媽我聽了很緊張,可能因為這個月我復職了,開始忙碌疏於練習,回家以後按照治療師建議,立刻開始魔鬼訓練,馬上就看出成效,原本一直卡在小飛機的弟弟,開始能夠運用身體的力量往前蠕行了,看到他奮力往前的模樣,真的很感動。這次回診治療師跟我說弟弟的張力正常,看起來當初的腦傷屬於輕微,沒有影響到肢體動作發展,但是後續仍要繼續觀察步態,也要勤加練習,不然還是會發展的比較慢。

【10m22d】
很久沒來寫一下寶寶狀況了,因為我竟然又懷孕啦!一直認為自己不孕,沒想到……總之懷孕後我整個人狀態很差,所以也沒辦法好好陪大寶,只能暫時把他交給婆婆全權照顧,然後問題就來了,他6個多月有爬的動作出現後,應該就要盡量讓他多爬,但是老人家覺得地板不乾淨、冷,所以都把他放在螃蟹車上面,現在大家都知道放螃蟹車是有礙發展的,所以只能婉轉的一直不斷溝通,後來雖然有坐螃蟹車,但是他們就也有增加大寶爬爬的時間,在比較少爬的時候,他的動作發展進步的很少,後來增加爬行時間後,終於可以扶著椅子站起來了,一直擔心不已的我也稍稍放心。

【1y2m11d】
時間過得飛快,不知不覺Jason已經一歲兩個月了,我也快要生產了,這段時間他也是慢慢地進步中,從匍匐前進到跪爬,從扶站到扶走,終於現在他可以自己獨立站起來,往前走一兩步,心裡的開心和感動,無法用言語說明。語言發展也會說一些簡單的詞彙,理解方面都聽得懂,希望能就這樣繼續順利發展😀

快要一歲三個月了,今天我終於牽起他的小手,一起走了好幾步,回想一年前他出生時的狀況,現在心裡只有滿滿的感謝……

【1y3m13d】
昨天阿公阿嬤帶Jason回診復健科,沒想到醫生診斷後說是輕微腦麻,聽聞這個消息我震驚加心痛,哭了一個早上,不明白為什麼坐爬站走(可以自己走1-2公尺)都ok,也已經會說很多語詞(爸爸、媽媽、哥哥哥、姐姐、阿嬤、狗狗、這個)的孩子,會被醫生判斷為輕微腦麻???不過醫生說是輕微的,主要的問題是腳背有張力,我之前也有覺得奇怪,因為孩子的腳趾常常往下扣,但是沒想過這就是腳背張力,之前他常常踮腳,後來不會了,也就放心…沒想到…看來真的是自己太樂觀了,之後要參加聯合評估,然後排復健課程,要一起努力~我也要堅強才行

【1y4m4d】
上次復健科醫生說了可能是輕微腦麻後,為了不浪費時間,就先找了一間診所讓弟弟去上課,就在這短短的半個月,他進步非常快,已經會走路了,所以決定先暫停診所的課程,靜待聯合評估的結果,然後我也算順利的生產了,坐月子中,希望身體能調養好,以後才有體力帶孩子啊~

【1y5m】
今天帶著弟弟去醫院參加早療聯合評估,整個過程大概2小時的時間,由個管師陪同,先做心理認知,然後是物理、職能、語言,評估完心理師、治療師會說明評估結果,還有社工師會關切家庭狀況,最後復健科醫生總結,最後評估的結果醫生說看走眼了,弟弟現在的發展符合他的年齡,不需要去醫院復健治療,鬆了一口氣的同時,也突然覺得好累


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